Un băiat de cinci ani din statul american Colorado a murit la doar câteva zile după ce a început să prezinte simptome aparent obișnuite în timpul unei vacanțe petrecute în Oregon. Ulterior, medicii au stabilit că micuțul suferea de sindromul Clarkson, o afecțiune extrem de rară și greu de diagnosticat, informează adevărul.ro.
Tatăl copilului, Viet Vu, spune că a decis să vorbească public despre tragedia familiei pentru ca și alți părinți să afle despre această boală puțin cunoscută.
„Justin era un băiețel fericit și sănătos. Juca T-ball, alerga și petrecea mult timp afară. Dintr-odată, nu mai este. Pur și simplu nu are sens”, a declarat acesta pentru ABC News.
Potrivit tatălui, Justin nu avea probleme de sănătate până când, în timpul vacanței, a început să acuze dureri abdominale, iar în aceeași noapte a avut episoade repetate de vărsături. A doua zi dimineață, mama l-a dus de urgență la spital.
Inițial, medicii au suspectat o apendicită sau o infecție gravă. Copilul a fost transferat la un spital pediatric din Portland, unde a primit tratament cu mai multe medicamente antimicrobiene, deoarece simptomele și acumularea de lichid în organism indicau o posibilă infecție severă. Investigațiile ulterioare au arătat însă că băiatul suferea de sindromul Clarkson, cunoscut și sub denumirea de sindrom de permeabilitate capilară sistemică.
Potrivit National Organization for Rare Disorders (NORD), această afecțiune este extrem de rară. Din anii 1960 și până în prezent au fost raportate mai puțin de 500 de cazuri la nivel mondial. Boala afectează în special adulții de vârstă mijlocie, iar cazurile diagnosticate la copii sunt excepționale.
Sindromul Clarkson determină scurgerea lichidului din vasele mici de sânge în țesuturile din jur, ceea ce poate provoca o scădere bruscă a tensiunii arteriale și poate pune viața pacientului în pericol.
Diagnosticul este dificil, deoarece simptomele pot fi confundate cu cele ale unor afecțiuni mult mai frecvente. Printre manifestări se numără durerile abdominale, greața, amețelile, tusea, congestia nazală, durerile de cap și umflarea membrelor. De asemenea, analizele pot indica un număr crescut de leucocite, ceea ce îi poate determina pe medici să suspecteze inițial o infecție.
Specialiștii spun că nu se cunoaște cauza exactă a bolii și că, până în prezent, nu există dovezi că aceasta ar fi moștenită genetic. Totodată, evoluția afecțiunii poate fi foarte rapidă, motiv pentru care tratamentul trebuie început cât mai devreme.
Viet Vu, care lucrează ca asistent medical în radiologie, spune că nu auzise niciodată despre această boală înainte ca fiul său să fie diagnosticat.
„Părinții trebuie să știe că această boală există. Este invizibilă și nu are semne clare. Eu am 39 de ani și nu auzisem niciodată de ea. Pur și simplu ne-a lovit din senin”, a declarat el.
Bărbatul povestește că a ajuns în Oregon după ce Justin fusese deja internat la terapie intensivă.
„Când am ajuns la spital, nu am mai avut ocazia să-i aud vocea sau să vorbesc cu el”, a spus acesta.
Justin a murit pe 8 iulie, la cinci zile după internare, înconjurat de familie.
„Nu știm de ce sau cum s-a îmbolnăvit. Nu înțeleg de ce ni s-a întâmplat asta. Era doar un copil de cinci ani. Nu a avut șansa să crească și să devină omul care știu că ar fi putut fi”, a mai mărturisit tatăl său.
Pentru știri de ultimă oră, urmărește-ne pe canalul nostru de TELEGRAM!
